Gastrostomie ? Cas n°2

Vendredi 25 avril 2008 // Banque de Cas - situations à étudier

Vous êtes un jeune médecin qui vient d’être embauché pour prendre en charge un service d’accueil résidentiel en soins spécialisés.

Il vient d’arriver une adolescente de 15 ans scolarisée dans une école spécialisée depuis plusieurs années. Cette jeune fille est atteinte de myopathie congénitale. Elle sort d’hospitalisation et votre milieu résidentiel répond à ses besoins. Il s’agit d’une jeune fille brillante qui, malgré ses incapacités motrices importantes (fauteuil roulant motorisé, dépendance totale pour tous les soins personnels), a toujours tenu à participer aux décisions qui la concernent.

Sa condition s’est détériorée au cours des derniers mois en raison d’une dysphagie qui occasionne un risque majeur d’aspiration et d’étouffement. Elle a perdu beaucoup de poids et son alimentation actuelle par la bouche ne suffit pas à combler ses besoins nutritionnels. Son pronostic vital est de 18 mois.

Lors de sa récente hospitalisation, les médecins ont rencontré la jeune fille et ses parents pour leur expliquer le risque grave de complications respiratoires et même de décès si l’alimentation est continuée par la bouche. Ils suggèrent une alimentation par gastrostomie. Mais l’adolescente refuse catégoriquement, car elle a déjà été alimentée de cette façon et elle ne veut pas supporter de nouveau les douleurs qu’elle occasionne. Les parents souhaitent explicitement voir respecter la décision de leur fille.

Cette situation engendre beaucoup de stress chez les personnes qui s’occupent de la jeune fille. Au stress s’ajoute la possibilité de poursuites civiles si la jeune fille s’étouffe durant un repas et décède.

Que faîtes vous ?

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eTUDE DU CAS N°2 - GASTROSTOMIE